Hospicja dla dzieci: w Polsce jest ich ciągle za mało – tylko pięć 


„Jakbym sam umierał”

Z księdzem Benedyktem Miką

z warszawskiego hospicjum dla dzieci rozmawia Tomasz Potkaj



TOMASZ POTKAJ: – Nie nosi Ksiądz sutanny. Dlaczego?
KS. BENEDYKT MIKA: – Ona stwarza niepotrzebny dystans. Rodzicom, których dzieci są pod naszą opieką, czasem kojarzy się ze śmiercią. Chcę uniknąć mówienia o śmierci. W codziennym stroju jest łatwiej. 
Jak trafił Ksiądz do hospicjum?
– Przypadkiem. Po 10 latach na Madagaskarze zachorowałem i wróciłem do Polski. Zostałem kapelanem w szpitalu bielańskim w Warszawie. Nigdy nie myślałem, że będę pracować w hospicjum, tym bardziej w hospicjum dla dzieci. Kolega, który pracował tam przede mną, musiał zrezygnować i do podjęcia tej pracy namówili mnie współbracia zakonni. Na początku bałem się i powiedziałem to na pierwszym spotkaniu z doktorem Dangelem [założyciel warszawskiego hospicjum dla dzieci – red.]. Nie, nie bałem się widoku śmierci: oswoiłem się z nim w wioskach trędowatych na Madagaskarze. Ale odejście dziecka jest czymś szczególnym. I mimo że pracuję w hospicjum już dwa lata, za każdym razem, gdy odchodzi nasz mały podopieczny, czuję się tak, jakbym to ja umierał, po kawałku. Pamiętam, kiedy w jednym tygodniu zmarła trójka dzieci, podopiecznych jednej z naszych pielęgniarek, to ona musiała wziąć tydzień urlopu, bo to było ponad jej siły. 
Jak wygląda ta praca?
– Spotykamy się o ósmej. Mówimy, co się działo od wczoraj, co będziemy dziś robić, kto do kogo pojedzie. Hospicjum nie jest stacjonarne, nasze dzieci są w domach, z rodzicami. Potem rozjeżdżamy się. O piętnastej spotykamy się znowu. Podsumowujemy, co się zdarzyło, co jest do zrobienia.
Mamy pod opieką 25 dzieci. Wydaje nam się, że jesteśmy dość znani, w Warszawie były billboardy hospicjum, wysyłamy informacje o naszej działalności. Ale okazuje się, że kiedy jest potrzeba, to rodzice nie wiedzą, jak do nas dotrzeć. Nawet lekarzom z Centrum Zdrowia Dziecka zdarza się nie informować rodziców o możliwości korzystania z pomocy hospicjum. A ta pomoc jest wielowymiarowa: nasze dzieci muszą mieć warunki higieniczne, zdarza się więc, że na nasz koszt remontujemy łazienkę w domu, dostarczamy sprzęt: odpowiednie łóżko, materac, wannę, przenośne jacuzzi.
Kiedy hospicjum przejmuje opiekę nad dzieckiem, najpierw jedzie lekarz z pielęgniarką. Potem psycholog, pracownik socjalny. Potem ja. Czasem rodzice mówią, że nie chcą, nie są gotowi. Potem w pewnym momencie dzwonią. Pracujemy w zespole, więc wiemy, jakie problemy są w poszczególnych rodzinach. Czasem pielęgniarka podpowiada mi, że powinienem jechać do którejś rodziny, bo przechodzą kryzys. Wtedy dzwonię, pytam, jadę. Czasem lepiej, żeby najpierw pojechał psycholog. 
Jak do Was trafić?
– Trzeba mieć skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu. I spełniać kilka warunków. Najważniejszy jest taki: my nie leczymy. Chcemy towarzyszyć dziecku i rodzicom w końcówce życia i chcemy, by była ona, jak to tylko możliwe, przyjemna. Żartujemy czasem, choć słowo „żart” może nie jest na miejscu, że staramy się spełnić każde marzenie dziecka. Przywołując list Papieża na Dzień Chorego: dajemy solidarność, miłość i radość. To są zresztą proste marzenia: kino, teatr, gra komputerowa...
W hospicjum są lekarze, pielęgniarki, pomoc socjalna, psycholog, duchowny. Jaka jest Księdza rola w tej grupie?
– Moim zadaniem jest duchowa pomoc rodzinie: choremu dziecku, rodzicom, rodzeństwu. Kiedy dziecko żyje i potem, po jego odejściu. Jestem zatrudniony na etacie, mam pensję, którą otrzymuje mój zakon. Mam też służbowy samochód. Mój telefon jest zawsze włączony. Rodzice wiedzą, że mogą dzwonić o każdej porze dnia i nocy, jeśli uznają, że jestem potrzebny. Mnie zresztą jest łatwiej niż psychologowi czy pielęgniarkom, bo nie mam rodziny, to nie odbywa się kosztem ich czasu. Ta konieczność dyspozycyjności sprawia, że nie mam innych obowiązków duszpasterskich, a przełożeni przyzwyczaili się do mojego trybu życia: niespodziewanych wyjść, powrotów o różnych porach. Nie mogę mieć innych stałych obowiązków, bo nie mogę przełożyć spotkania, jeśli jestem wzywany. To może być najważniejsze spotkanie. 
Jak dzieci przyjmują świadomość śmierci? I co im Ksiądz mówi?
– Dziecka nie można okłamać. One wiedzą, że odejdą. Odejdą, a później pójdą do nieba. I one się tego nie boją. Jedyne, co napawa ich lękiem, to sam moment odejścia. Pytają np., czy jak ich duszyczka będzie wychodzić z ciała, to czy nie będzie bolało. Pamiętam rozmowy z dziećmi, które opowiadały mi dokładnie, co będą tam robiły. Interesuje ich, czy w niebie będą mieć zabawki, swój pokój, czy będzie ciepło, czy jest łąka, kogo tam spotkają... Potrafią cieszyć się na spotkanie z nieżyjącą babcią, z Aniołem Stróżem. Ale pamiętam 10-letniego chłopca, który nie mówił o zabawkach, tylko o spotkaniu z Bogiem-Miłością. On już odszedł. A ja do dziś nie wiem, skąd u niego wzięła się taka dojrzałość. 
– Co Ksiądz mówi rodzicom?
– Staram się jak najmniej mówić. Na początku słucham. Oni mówią, czasem długo. Potrzebują kogoś, przed kim będą mogli się wygadać, choć przecież rozmawiali o tym setki razy. W pewnym momencie zaczynają pytać: Dlaczego? Dlaczego nasze dziecko? Czym zgrzeszyliśmy? Za co ponosimy karę? Pytają, choć wiedzą, że nie znajdą odpowiedzi, że ja też jej nie znam. Ale muszą je zadać. Prawie każdy z rodziców przechodzi przez bunt przeciw Bogu, i te zarzuty i pretensje kierują pod moim adresem, bo jestem dla nich niejako urzędnikiem Pana Boga. Ten bunt ma różne fazy: od obojętności do oskarżeń. Często modlą się: „Panie Boże, zabierz chorobę dziecku, a ześlij ją mnie. Zabierz mnie, a je ocal”. Rodzice mają nadzieję do końca, mimo że z medycznego punktu widzenia wiedzą, że sprawa jest przegrana. Ta nadzieja kończy się w dniu śmierci dziecka. Albo w dniu pogrzebu.
Zdarza się, że rodzice nie życzą sobie obecności Księdza w domu?
– Zdarza, na początku. Boją się, że ksiądz przyjdzie pierwszy raz i przyniesie dziecku Ostatni Sakrament, a potem będzie koniec. A tu przychodzi ktoś, co nie ma sutanny, więc lody trochę pękają. Kwestia Sakramentu Chorych jest zresztą delikatna, ale pojawia się później. Czasem sami proszą, czasem ja proponuję, widząc, że są gotowi. Zdarza się, że na początku rodzice mówią, że nie są związani z Kościołem, na co odpowiadam, że mi to nie przeszkadza, że chcę tylko z nimi porozmawiać. 
Jak rodzice znoszą pogrzeb dziecka i okres żałoby? 
– To najgorszy czas. I najtrudniej wyjść z tego kryzysu. Czasem trwa tygodnie, czasem miesiące. Reakcje kobiet i mężczyzn są różne: mężczyzna częściej zamyka się w sobie. Zdarza się, że odchodzi od kobiety. Inaczej, gdy w domu jest rodzeństwo: wtedy codzienne obowiązki wymuszają na rodzicach powrót do rytuałów czy wytworzenie nowych. Poza tym rodzice wiedzą, że w czasie żałoby mogą liczyć na pomoc hospicjum. To samo dotyczy rodzeństwa dzieci.
Jak wygląda ta pomoc?
– To grupy wsparcia: rodzice, którzy wspólnie przeżywają żal po stracie. Dajemy im salę w siedzibie hospicjum, oni organizują resztę. Spotkania odbywają się raz na dwa tygodnie: taką częstotliwość akceptują sami rodzice, nie chcą spotykać się częściej, bo to wspólne rozpamiętywanie jest terapią, ale także przeżyciem. Na spotkaniach można mówić o wszystkim, wyżalić się, wypłakać. To ważne, bo w spotkaniach uczestniczą rodzice w różnych stadiach żałoby: ci z bólem na twarzach i ci już pogodzeni, próbujący ułożyć sobie życie, którzy mówią: „Przeszedłem przez to, zrobiłem to i to, może ty też spróbujesz?”. Pewna mama powiedziała, że są tylko trzy miejsca, gdzie może sobie pozwolić na łzy po synku: cmentarz, łazienka w domu i grupa wsparcia. Poza tym musi być pogodna, bo ludzie tego nie rozumieją. Na spotkania można przychodzić tak długo, jak to jest potrzebne. 
Czy w czasie tych spotkań modlicie się?
– Nie, rodzice tego nie chcieli. Są wśród nich osoby o różnym stopniu religijności, to byłoby chyba dla nich krępujące. Za to dwa razy w miesiącu mamy wspólną Mszę. Zapraszam wszystkich. Przychodzą ci, którzy mają taką potrzebę.
Jak rodzeństwo przeżywa odejście brata czy siostry?
– Czasem rozpamiętują, płaczą po nocach, mają sny. A czasem starają się wymazać wszystko z pamięci. Prócz spotkań w grupie wsparcia zabieramy rodzeństwo na wspólne wyjazdy. Teraz byliśmy na nartach, kilkanaście osób od lat 7 do 21, plus trójka opiekunów. W dzień jeździmy na nartach, wędrujemy, wieczorami siadamy przy stole do rozmowy, która przeciąga się w noc. 
Czy spowiada Ksiądz rodziców umierających dzieci?
– Sakrament pojednania rodzi się często z długiej rozmowy. Czasem z kilku. Po pewnym czasie mówię: wiesz, to zaczyna wyglądać jak sakrament, jeśli chcesz, możemy potraktować tę rozmowę jak spowiedź. Przeważnie się godzą. 
Ma Ksiądz kontakty z rodzicami, którzy już nie chodzą na grupy wsparcia? 
– Dzwonimy, spotykamy się... Kontakty się nie urywają. Nie narzucam się. Oni wiedzą, że jeśli będzie potrzeba, przyjadę. 
W ilu pogrzebach dzieci uczestniczył Ksiądz w tych dwóch latach pracy?
– Nie liczyłem... Wydaje mi się, że w około trzydziestu.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nr 11 (2801), 16 marca 2003

do góry

 

© 2000 Tygodnik Powszechny
Szczegółowe informacje o Redakcji; e-mail: redakcja@tygodnik.com.pl