„Mam uwagę! Proszę się kochać!”

Wojciech Bonowicz



Jest to książka o radości posiadania dziecka. I radości bycia posiadanym – bo ta przynależność jest wzajemna. Odpowiedzią na zespół Downa, o której mówi podtytuł, jest radość, że Cela się pojawiła i zdobyła miłość swoich rodziców. Odpowiedzią na zespół Downa jest – życie z „Downem”.



Od czternastu lat przyjaźnię się z dziećmi i młodymi ludźmi z umysłowym upośledzeniem oraz ich rodzinami i wciąż zdumiewa mnie, jak mało wiem o ich świecie. Niedawno zabraliśmy z żoną nasze dzieci do parku. Bawiły się na zjeżdżalni z dość stromą drabinką. W pewnym momencie do drabinki podeszła dziewczynka – może ośmioletnia – z zespołem Downa i dużą wadą wzroku. Stanęła nieco bezradna wobec grupki przepychających się dzieci, w końcu jednak postawiła nogę na pierwszym szczeblu. Odruchowo rozejrzałem się, czy nie jest sama – drabinka była naprawdę „zdradliwa”. Mama stała z boku, obserwując. Jej widok uspokoił mnie – ale moje spojrzenie ją zraniło. Podeszła i odciągnęła córkę od zjeżdżalni. Zniknęły w tłumie ludzi spacerujących po alejkach...
Co wyczytała w moim spojrzeniu? Litość? Zdziwienie, że ośmiela się tu przychodzić z takim dzieckiem? Zniecierpliwienie? Niechęć? Pogardę? Przecież żadnego z tych uczuć tam nie było! Gdy widzę w tłumie „charakterystyczną »maseczkę« zespołu Downa”, to – mimo iż sam nie mam dziecka z upośledzeniem – czuję, jakby coś się we mnie rozjaśniało, jakby świat wokół mnie stawał się na moment bezpieczniejszy. A jednak między mną a tą kobietą – bez winy któregokolwiek z nas – w jednej chwili wyrósł mur obcości. Dlaczego?


Z INNEGO PODWÓRKA
Nie wiem, czy Anna Sobolewska, tytułując opowieść o swojej córce „Cela”, była świadoma dwuznaczności; w każdym razie w książce nie ma sygnału, który wskazywałby, że była to dwuznaczność zamierzona. Cela to imię dziewczynki. Ale w moim odczytaniu to także symbol skazania na życie w izolacji, uwięzienia za grubymi murami, zbudowanymi z nieżyczliwych lub pełnych litości spojrzeń, z cierpkich uwag i niezręcznych pocieszeń, ze stereotypów i zwyczajnej obojętności, z uników i ucieczek („Miałam wrażenie, że nagle, jednego dnia wszyscy ode mnie uciekli” – wyznała mi kiedyś mama chłopca z Downem). To jest mur, który bardzo trudno obalić, w pojedynkę to w ogóle niemożliwe. Nawet w krajach, które wprowadziły bardzo śmiałe programy integracji osób upośledzonych ze „zdrowym” społeczeństwem (autorka „Celi” podaje m.in. przykłady Izraela i Szwecji), nie udało się doprowadzić do powstania naturalnych więzi społecznych, które dałyby tym osobom poczucie bezpieczeństwa.
Lecz celą dla Celi jest nie tylko świat zewnętrzny, ale także jej własne ciało. Ta dwunastoletnia dziewczynka, inteligentna i wrażliwa, już wie, że to niedobrze być Downem. Że większość ludzi traktowałaby ją inaczej, gdyby nie nosiła wspomnianej „maseczki”. Że mogłaby więcej osiągnąć, gdyby nie naturalne ograniczenia. Mój przyjaciel z Downem, Łukasz, zawsze prycha, kiedy słyszy określenia „upośledzenie” czy „zespół Downa”. Wyrazem buntu Celi jest identyfikacja z silnymi, męskimi bohaterami bajek: sama nazywa siebie Królem Lwem, „dziewczynką-supermanem”. „Cela chce być chłopcem, bo wyobraża sobie siebie jako silnego i mądrego faceta – bez zespołu Downa! (...) Kiedy dostała od ojca dwa plastikowe pistolety, wychodząc ze sklepu powiedziała z satysfakcją: – Jesteśmy człowieki”. W zmaganiu z pułapką własnego ciała pomaga jej bogata i wciąż rozwijana wyobraźnia. To życie w wyobraźni niepokoi psychologów, ale zdaniem Anny Sobolewskiej Cela nie zagubi się w świecie fikcji. Ma silne poczucie rzeczywistości, a tworzenie własnej mitologii jest jej potrzebne, żeby tę rzeczywistość poznać i opanować.
Upośledzenie Celi jest lekkie, ale to – paradoksalnie – nie ułatwia sprawy. Właśnie dzieciom lekko upośledzonym najtrudniej odnaleźć się w życiu. Owszem, zyskują pewną samodzielność, ale równocześnie mocniej odczuwają ciężar upośledzenia. Są „za dobre”, by wystarczył im świat „Dow-nów”, i „za słabe”, by dogonić „zdrowych” rówieśników. W szkole integracyjnej często czują się samotne i odrzucone. „Dzieci mają naturalną skłonność do segregacji, a nie integracji” – zauważa autorka. „W zabawie potrafią opędzać się od młodszego rodzeństwa czy też dzieci z innego podwórka. (...) A dzieci z Downem są właśnie »z innego podwórka«. (...) Zawsze będą grać rolę »innego«, a nawet »obcego«...” Kiedy któraś z koleżanek lub któryś z kolegów z klasy integracyjnej organizuje przyjęcie, zaproszeni są wszyscy, nawet ci najmniej lubiani – ale nie dzieci z upośledzeniem...
„Jeśli nadal odczuwam ból – pisze mąż autorki, Tadeusz, znany krytyk filmowy – to nie w momentach, kiedy Cela nie daje sobie z czymś rady, ale właśnie wtedy, gdy okazuje jakiś talent (...) – wtedy widzę, kim mogłaby być, gdyby nie przeszkadzał jej w tym dodatkowy chromosom. (...) Kiedy jesteśmy razem na długim spacerze – jak mówi Cela – w Harmonii (tak się nazywa kraina wolnych lwów), nie czuję pogodzenia z losem. Ona też nie jest pogodzona ze swoją naturą. Chce obejść przeszkodę, przekroczyć upośledzenie – choćby w sposób symboliczny. Szuka wyjścia z pułapki. Towarzyszę jej w tych poszukiwaniach. Zabawa jest naszym wspólnym sekretem. Jestem solidarny z Celą w jej buncie.”


UKRYTY SKARB
Dziewczynka-Lew rozwija się wspaniale: płynnie czyta, nieźle pisze, intrygująco rysuje, potrafi bawić się językiem, organizować zabawę najbliższym lub innym dzieciom. Moje notatki z książki liczą dwanaście stron, zapisanych głównie anegdotami. Na przykład tą o Celi bawiącej się w łazience i odkrywającej nagle, że „Woda jedzie autem!”. Albo o kartce zostawionej przed zamkniętymi drzwiami pokoju: „Nie przeszkadzacz, Król Polszki maluje”. „Mam uwagę! Proszę się kochać!” – upomina koty Cela. „Księżyc czeka na moje marzenia!” – mówi innym razem. Albo stwierdza: „Nie będę spać w dzień jak wampir!”
Wśród odpisanych anegdot są i takie, przy których dorysować musiałem smutną buzię. Zapytana któregoś dnia w szkole, jak się nazywa, dziewczynka odpowiedziała: „Nie-Cela”. Była smutna i zła na szkołę. Po wizycie w jednym z izraelskich hosteli, zapytała mamę poważnie: „Co będzie, jak będę stary? Kto się będzie mną opiekował?” Przyszłość to jeszcze jeden, może najciemniejszy cień, jaki kładzie się na życiu osób takich jak Cela. Kiedy minie najtrudniejsze, kiedy dziecko z upośledzeniem zostaje zaakceptowane przez rodziców, a obawa, „jak sobie poradzimy”, zostaje przezwyciężona, wtedy zjawia się nowy lęk: „co stanie się z nim, kiedy nas zabraknie?”. Z rozmów z rodzicami wiem, że myśl o przyszłości jest o wiele dotkliwsza niż wszystkie przykre doświadczenia przeszłe i teraźniejsze. Przysłowiowe klejenie kopert lub kapci, domy z wychowawcami na etacie, którzy nawet oddając całe serce, nie będą w stanie zastąpić rodziny, widmo zakładów, w których starzejący się ludzie z upośledzeniem prowadzą „wegetatywne” życie w opuszczeniu i rezygnacji...
A jednak w książce jasne momenty przeważają nad cieniami: Cela odnosi zwycięstwo nad celą. Anna Sobolewska przytacza opowieść Jeana Vanier o Panu Normalnym, który pewnego dnia odwiedził go w domu Arki w Trosly, by opowiedzieć o swoich kłopotach. Do pokoju wszedł naraz rozradowany mężczyzna z umysłowym upośledzeniem, przywitał się z Jeanem i jego gościem, po czym wyszedł, nie przestając się śmiać. „Jakie to smutne, takie dzieci!” – powiedział wówczas Pan Normalny... Cela jest bohaterką podobnej anegdoty. Kiedy rodziców odwiedzili zamożni znajomi z Francji, Cela obiecała im: „Znajdę skarb i podzielę się z wami. Lubię się dzielić z biednymi”. Jaki to skarb? Parę stron dalej Autorka przytacza słowa przyjaciółki, Moniki Krajewskiej, matki Daniela z zespołem Downa: „Czasem mam poczucie, jakby Daniel był takim ukrytym skarbem. Ktoś patrzy z zewnątrz i widzi nieszczęście, bo chyba nikt nie zazdrości nam dziecka z Downem. A ja wiem, ile dobroci, ile delikatnej serdeczności dostaję od Daniela. Wielu ludzi nigdy tego nie zazna. Mogą nam tego zazdrościć”.
Kiedy poznałem ludzi z umysłowym upośledzeniem – Piotrka, Łukasza, Jacka, Anię, Magdę, a także Monikę i Mareczka, którzy już nie żyją, i wielu innych – zrozumiałem, jaki biedny i głupi byłem wcześniej. Robiłem wiele rzeczy niepotrzebnych, wiele z nich musiałem (w moim przekonaniu) robić, chociaż nie były zgodne z tym, czego naprawdę pragnąłem. Zobaczyłem, jak bardzo jestem zalękniony i niezdolny do otwarcia się, mimo pozornej swobody. Nie przesadzę też, jeśli powiem, że we wspólnocie „Wiary i Światła” nauczyłem się na nowo, co znaczy kochać i jak wielkie znaczenie ma czułość i delikatność. Nie boję się powiedzieć, że moi przyjaciele z upośledzeniem byli i są dla mnie darem i że zawdzięczam im życie.
A jednak ilekroć słyszę, jak słowa „dar” lub „skarb” padają z ust rodziców dzieci z upośledzeniem – przebiega mnie dreszcz. Mama wspomnianego Daniela mówi chwilę wcześniej o niezrozumieniu, z jakim się spotyka; rodzice „zdrowych” dzieci „pocieszają” ją, że z nimi też jest dużo problemów. „To w pewnym sensie prawda, ale to nie to samo, co pisać z Danielem dwie godziny jedno zdanie w zeszycie”. Tak, my, „normalni” rodzice naprawdę niewiele wiemy o tym świecie, gdzie ból miesza się z radością podobnie i zarazem całkiem inaczej niż w naszym. Kiedy z wnętrza takiego świata słychać wyznanie: „Moje dziecko jest skarbem” – jest to wyznanie miłosne, którego wagi i znaczenia nie sposób ocenić.


KAŻDE DZIECKO TO KSIĄŻKA
Cela zwycięża nad celą dzięki miłości swoich rodziców. Anna i Tadeusz dają jej nie tylko poczucie bezpieczeństwa, ale pomagają rozwijać posiadane talenty, otwierają przed nią świat własnych zainteresowań (a obydwoje mają twórcze zawody), walczą o miejsce dla niej w społeczeństwie. Większości dzieci z Downem, które znam, nie stworzono w dzieciństwie takich warunków jak Celi. Dzieci te po prostu dorastały w domu, pod opieką ani lepszą, ani gorszą niż dzieci „zdrowe”. Ich rodzice długi czas zmagali się z bezradnością, wstydem, poczuciem winy, niejednokrotnie także – z materialnym niedostatkiem. Poszły do takiej szkoły, jaka była pod ręką, i zdobyły takie zawody, jakie były dostępne, a nie takie, które byłyby zgodne z ich możliwościami i marzeniami. Kiedy czytam o poszukiwaniach najodpowiedniejszej szkoły dla Celi – to znaczy takiej, w której wzięto by pod uwagę wszystkie jej umiejętności i ograniczenia – myślę sobie też o tym, jak wiele my, rodzice „zdrowych” dzieci, zawdzięczamy tym rodzicom dzieci z upośledzeniem, którzy walczą o swoje pociechy. O cóż bowiem walczą tak naprawdę? O to, by każde dziecko w procesie nauczania traktowane było indywidualnie! Anna Sobolewska przypomina słowa Janusza Korczaka: „Dziecko jest książką napisaną w obcym języku”. Jakże często chcemy tłumaczyć tę książkę, nie nauczywszy się reguł jej języka!
Właściwie tylko jeden fragment „Celi” wprawił mnie w zakłopotanie; ten mianowicie, który zawiera polemikę z rozmaitymi próbami „naprawiania” zespołu Downa. Co jakiś czas rzeczywiście pojawiają się naciągacze, którzy proponują cudowne kuracje, mające jakoby zatrzymać „rozwój choroby”, a nawet umożliwić osiągnięcie „normalności”. Wśród tego rodzaju szarlatanów wymieniony został także – jako jedyny z nazwiska – Krzysztof Liszcz z toruńskiej Fundacji „Daj Szansę”, który od kilkunastu lat propaguje amerykańską metodę stymulacji rozwoju dziecka, zwaną metoda Domana. Składające się na nią intensywne i systematyczne ćwiczenia fizyczne przeznaczone są przede wszystkim dla dzieci z porażeniem mózgowym, ale pewne jej elementy Krzysztof Liszcz proponuje także rodzicom dzieci z zespołem Downa. Przyznam, że – podobnie jak Autorka – mam sporo wątpliwości co do celowości zastosowania metody Domana w prowadzeniu „Downów”, wiem jednak, że są rodziny, które stosują ją z powodzeniem. Być może kluczem są tu nie tyle nawet określone kombinacje ćwiczeń, ile sama atmosfera w rodzinie, przełamanie pewnego psychicznego paraliżu. Wiem zbyt mało, by wdawać się w polemikę; chcę tylko bronić dobrego imienia Krzysztofa Liszcza – bo jestem przekonany, że jest to imię dobre. Na pewno nie można postawić znaku równości między jego działalnością a oczywistą szarlatanerią.
Mimo wszystkich opisanych cieni, świat Celi jest światem lepszym niż nasz – z wielu względów. Jest światem radosnym, kolorowym, światem, w którym drobne zdarzenie może przemienić się w zabawę, w którym żyje się chwilą teraźniejszą, w którym liczy się przede wszystkim inteligencja serca. Tadeusz Sobolewski zwraca uwagę, że „Downy” żyją w raju i dlatego trudno im się przystosować do świata „po upadku”, „który wymaga walki, kompromisów, przebiegłości, współdziałania, przewidywania”. Z tego zresztą powodu mogliby być – i są – naszymi nauczycielami. To chyba najpiękniejszy rozdział książki: ten, w którym mowa jest o „Downach” jako mistrzach kontemplacji. I o czymś więcej jeszcze. „Człowiek upośledzony – pisze Anna Sobolewska – jest żywym znakiem. Ułomność ludzkiego ciała wskazuje bowiem na coś najistotniejszego poza nim, w czym kryje się być może tajemnica naszego człowieczeństwa. Kalectwo pozwala zrozumieć, że nasza cielesność bywa przezroczysta. Może nie tylko nasze ciało, ale i osobowość, nasza racjonalna świadomość jest jedynie maską? I dlatego łatwiej dostrzec boskie światło w oczach i uśmiechu dziecka upośledzonego?”
„Cela” uświadomiła mi, że właściwie każdy z nas, rodziców, powinien napisać podobną książkę o własnych dzieciach. Żeby dostrzec i uznać ich wyjątkowość i niepowtarzalność. Bo tak na co dzień, bezrefleksyjnie, oczekujemy od nich przede wszystkim powtarzalności i konformizmu – wszystko jedno, na „tak” czy na „nie” w stosunku do nas. Ale konformizm zabija miłość. Cela żyje w miłości – oto najlepsza odpowiedź na zespół Downa, jaką mogli dać jej rodzice.

Anna Sobolewska, „CELA – Odpowiedź na zespół Downa”. Warszawa 2002, Wydawnictwo WAB.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nr 27 (2765), 7 lipca 2002

do góry

 

© 2000 Tygodnik Powszechny
Szczegółowe informacje o Redakcji; e-mail: redakcja@tygodnik.com.pl