Ońcia, Mikołaj i ustawa

Anna Mateja



Iwona Skoczylas, matka upośledzonego umysłowo Mikołaja, na początku lutego realizowała recepty w aptece. Syn ma alergie, jest chory na astmę. Leki na choroby przewlekłe były refundowane, więc bez lęku położyła receptę za szybą aptecznego okienka. Pani magister znalazła lekarstwa i wypisała rachunek – 149 zł do zapłaty. Okazało się, że w ramach oszczędności budżetowych zlikwidowano dotacje. Płacąc rachunek Iwona nerwowo obliczała, na jak długo starczy Mikołajowi leków. Uznała, że na tydzień.


Stroszków to dzielnica Bytomia położona przy drodze do Tarnowskich Gór. Iwona z Mikołajem mieszkają w jednym z burych, kilkupiętrowych bloków wybudowanych niedaleko kopalni „Bytom”. Jest przedpołudnie. Mikołaj spędza czas na zajęciach w warsztatach terapii zajęciowej. Iwona, psycholog i nauczycielka w szkole specjalnej, kilka dni temu rozpoczęła ferie zimowe. Ubiera płaszcz, zamyka drzwi: jedne, drugie (niedawno próbowano się włamać i musiała zainstalować dodatkowe zabezpieczenia), wychodzi po Mikołaja. Po drodze przypomina sobie, od czego zaczęły się zmiany.

Na początku był deficyt 

W styczniu, zamiast 406 zł renty socjalnej, Mikołaj otrzymał zawiadomienie o wstrzymaniu wypłaty świadczenia. Doszło do tzw. zbiegu: Mikołajowi wypłacano nie tylko rentę socjalną, ale jeszcze rodzinną, ponieważ nie ma ojca. Według Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, o jedno świadczenie za dużo. Oszczędności wymuszone przez deficyt budżetowy doprowadziły m.in. do zmniejszenia sum przeznaczanych na świadczenia społeczne i decyzji, że można otrzymywać tylko jedno. Inne albo są obniżane, albo cofa się prawo do ich otrzymywania.
Iwona skraca sobie drogę przez trawniki. Spieszy się na tramwaj, którym podjeżdża dwa przystanki do warsztatów. – Na co starczy mi to, co pozostało? – zastanawia się. Odebraną rentę socjalną przeznaczała właśnie na leki. Renta rodzinna to prawie 1200 zł. Dużo, ale wydatki też niemałe. Policzmy: na leki, które Mikołaj musi przyjmować, bo są powiązane z jego upośledzeniem, wyda miesięcznie ponad 600 zł. A przecież Mikołaj, jak każde dziecko upośledzone ma obniżoną odporność: kto wykluczy anginy, przeziębienia i inne „drobnostki”? Iwona zapisuje w duchu, do rubryki „wydatki”, antybiotyki.
Więcej zapłaci za przejazdy koleją. Mikołaj ma 78 proc. zniżki w pociągach osobowych, pospiesznych i ekspresach. Ale tylko „przy przejazdach z miejsca zamieszkania lub miejsca pobytu do przedszkola, szkoły, szkoły wyższej, placówki opiekuńczo-wychowawczej”, jak napisano w ustawie o ulgach w przejazdach środkami komunikacji. Gdy skończy 24 lata, ulga obniży się do 37 proc. Iwona wie, że niektóre matki mają gorzej. Muszą dojeżdżać z dzieckiem na systematyczne konsultacje do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Co wybrać: drogie intercity bez możliwości skorzystania z ulg czy wstawanie z dzieckiem na pociąg o czwartej rano? 
Pomiędzy niskimi blokami widać już białe ściany budynku warsztatów. Iwona przestaje odliczać pieniądze, zaczyna myśleć o Mikołaju. Kilka lat temu zastanawiała się z rodzicami jego koleżanek i kolegów, co ich dzieci będą robić, gdy w wieku 15 lat skończą zajęcia w ośrodku rehabilitacyjnym. Klas integracyjnych było niewiele, szkoły wykręcały się rejonizacją, żeby tylko nie przyjmować kłopotliwych uczniów. Zresztą dla niektórych dzieci, każda szkoła byłaby za trudna. Znaleźli przeznaczone do rozwiązania przedszkole, postarali się o pieniądze z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i osoby do prowadzenia zajęć. Nigdy by się nie dowiedziała, ile radości może dać własnoręcznie namalowany przez nastolatka obrazek albo wydziergany drobiazg. Przecież miał nie umieć (tyle razy słyszała, że Mikołaj ma za duże dziury w mózgu), a okazało się, że potrafi.

Kosztowna oszczędność

Warsztaty terapii zajęciowej w Bytomiu, gdzie chodzi Mikołaj Skoczylas, to jedna z 63 placówek-warsztatów, jakie w latach 90. założyli rodzice i opiekunowie dzieci niepełnosprawnych, zrzeszeni w Polskim Stowarzyszeniu na Rzecz Osób Upośledzonych Umysłowo. Prezes stowarzyszenia – Krystyna Mrugalska, praw upośledzonych intelektualnie broni od lat 60., gdy jako mama głęboko upośledzonego Grzesia oraz nauczycielka rytmiki dzieci niepełnosprawnych umysłowo, została sekretarzem Komitetu Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski przy Towarzystwie Przyjaciół Dzieci. Niezależnego stowarzyszenia osób upośledzonych umysłowo w PRL nie udało się zarejestrować. Mrugalska miała dużo czasu, żeby nauczyć się przewidywać, liczyć i pertraktować. 
Na początek warto wyliczyć pozytywy: w całej Polsce pod skrzydłami stowarzyszenia powstało ponad 240 placówek dla upośledzonych umysłowo. Za sprawą każdej z tych instytucji wiele osób po raz pierwszy wyszło z domu, znalazło kolegów, nauczyło się trzymać w palcach ołówek lub pędzel. Ich rodzice uwierzyli, że... warto wstawać rano. Czasami po raz pierwszy od wielu lat, dowiedzieli się, że mogą coś dla swoich dzieci zrobić. Poczuli się odpowiedzialni: pisali podania o fundusze, chodzili po urzędach, remontowali pomieszczenia. Tworzyli kadrę ośrodków, bo po latach pracy ze swoimi dziećmi mieli o wiele większe doświadczenie niż specjaliści z dyplomem.
– Dzieci uczyły się jak żyć w społeczeństwie, a ich rodzice, jak buduje się społeczeństwo obywatelskie – mówi Krystyna Mrugalska. Ale ona zna i drugą stronę ożywienia, jakie wywołała możliwość nieskrępowanego zrzeszania się. W Polsce nic nie jest dane na zawsze: każda dotacja kiedyś może zostać obniżona albo cofnięta, każda ustawa – zmieniona. 
Od trzech lat PFRON nie rewaloryzuje sum wypłacanych na utrzymanie placówek założonych przez stowarzyszenie dla osób upośledzonych. Na podstawie znowelizowanej w połowie grudnia ub. r. ustawy o pomocy społecznej, świadczenia wypłacane niepełnosprawnym nie mogą przekroczyć 200 proc. renty socjalnej, czyli 812 zł. Jeśli suma jest wyższa, bo osoba niepełnosprawna otrzymuje rentę rodzinną po zmarłym rodzicu lub rodzicach, socjalna nie przysługuje albo się ją obniża. Rentę rodzinną pobiera 160 tys. osób. W ilu przypadkach dochodzi do zbiegu świadczenia z rentą socjalną? Tego Ministerstwo Pracy nie policzyło. Za to ustawodawca obniżył kryterium dochodowe (do 150 proc. dotychczasowej sumy) uprawniające do otrzymywania stałego zasiłku z tytułu konieczności sprawowania opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym. Aby otrzymać pomoc, dochody muszą być jeszcze niższe. 
– O tym, że świadczenia społeczne są nadmiernie rozbudowane, wiedziały wszystkie poprzednie ekipy rządowe – mówi Krystyna Mrugalska. – Nie zachowano równowagi między przyznawaniem uprawnień do uzyskania świadczenia, a środkami, jakie na ten cel można było wydobyć z budżetu. Racjonalizacja wydatków była więc potrzebna, a argumentacja o łataniu dziury budżetowej tylko to ułatwiła. Tylko czy opłaca się oszczędzać na niepełnosprawnych?
Skutki cięć budżetowych Mrugalska obserwuje na warszawskim Żoliborzu, gdzie kilka lat temu powstało jedno z pierwszych w Polsce chronionych mieszkań grupowych. Z opiekunami mieszka tam 9 osób niepełnosprawnych. Dom funkcjonuje dzięki dochodom jego mieszkańców i dopłatom z samorządu lokalnego, bez stałych dotacji. Nowelizacje, jakie zaczęły obowiązywać w nowym roku, siedmiu mieszkańcom obniżyły dochody. Co się stanie, gdy utrzymanie domu będzie niemożliwe? Mieszkańcy trafią do domu pomocy społecznej, o ile znajdzie się tam miejsce, gdzie nigdy nie stworzą domu, ale staną się klientami wielkiej instytucji – opieki społecznej. I gdzie opieka jest droższa nawet o 100 proc. (dochodzi do 2.500 zł miesięcznie) od tej, którą można zapewnić w takim domu jak na Żoliborzu. 
– Latami wypracowywałam techniki przeciwdziałania zmianom ustawowym, które byłyby niekorzystne dla niepełnosprawnych. Tym razem byłam bezradna – Krystyna Mrugalska komentuje szybkość, z jaką przeprowadzono nowelizację oraz krótkie vacatio legis: między uchwaleniem prawa, a jego wejściem w życie minęło niewiele ponad dwa tygodnie. – Rzecznik ds. osób niepełnosprawnych – Jolanta Banach, rozmawiała ze mną o priorytetach. A priorytetem dla Ministerstwa Pracy okazało się likwidowanie zbiegów świadczeń. I tym się różnimy, bo mnie zawsze wydawało się, że najważniejsza jest integracja i walka z marginalizacją najsłabszych, którzy sami się nie obronią. 
Prezes stowarzyszenia dokonuje ostatniego rachunku. Ile udało się zaoszczędzić, tego jeszcze nie wiadomo. Straty są już bardziej wymierne: stracili niepełnosprawni, którym obniżono świadczenia, i coraz gorzej dotowane placówki, które częściowo utrzymywały się z dochodów podopiecznych. Stratne jest jeszcze społeczeństwo obywatelskie: rodzice, którym chciało się rano wstawać, bo mogli coś zrobić dla swoich dzieci. Może obudzili się rano i po raz pierwszy od wielu dni znowu pomyśleli, że zostali ze swoimi problemami sami?

Matki bez zmiennika

Mikołaj Skoczylas byłby tegorocznym maturzystą. Umie sporo jak na osobę z mózgowym porażeniem dziecięcym: samodzielnie chodzi, lepi naczynia, rysuje nie wyjeżdżając poza zarysowany kontur. Na spacerze z mamą przytula się do drzewa i szepcze: czemu nic nie mówisz? 
– Dzieci autystyczne posługują się innym językiem – mówi dr Andrzej Gardziel, psychiatra dziecięcy ze Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie, który od wielu lat prowadzi badania nad autyzmem.
– Tworzą odmienny od naszego obraz świata. Ich reakcje odbiegają od tego, do czego przywykliśmy. Ale nie można ukryć przed nimi niepokoju, strachu, także tego, który powstaje, gdy rodzice czują się osamotnieni i obawiają się, że opieka nad dzieckiem przekracza ich siły. 
Niepokój jest większy, gdy rodzic jest sam. Według statystyk najpierw umierają mężczyźni.
– Mężczyźni mają słabsze serca – mówią Iwonie znajome matki z warsztatów jej syna. – Oni umierają pierwsi. My zostajemy same – bez zmiennika. Bez wsparcia, gdy jest ktoś, kto rozumie, bo przeszedł to samo i jest zawsze blisko.
Poza samotnością istnieje jeszcze inny problem. Mamy z reguły nie wypracowały sobie żadnych świadczeń, bo ich czas pochłaniała opieka nad upośledzonym dzieckiem. 
Mama Daniela: – Pracowałam chałupniczo. Za taką pracę płaci się niższe stawki, więc po 35 latach pracy mam najniższą emeryturę. Przeznaczam ją na opłaty. Żyjemy z Danielem z jego renty. 
Mama Dawida: – Jako pielęgniarka pracowałam na nocnych dyżurach, bo w ten sposób mogłam więcej zarobić. Nie potrzebowałam pieniędzy na luksusy, żeby rozpieszczać syna frykasami i „wynagradzać” mu kalectwo. Tu chodzi o kwestie prozaiczne. Jeśli Dawidowi zepsuł się ząb, nie mogłam po prostu pójść do dentysty, posadzić go na fotelu i poprosić, żeby otworzył buzię. On tego dobrowolnie nigdy nie zrobi. Musi być usypiany. Jeśli chcę, żeby miał proste zęby, muszę założyć mu drogi aparat, którego nie potrafiłby zdjąć. Kasa Chorych nie refunduje takich zabiegów w całości, bo widać przekracza to zakres podstawowego leczenia.
Mama Wojtka po śmierci męża wychowywała syna samotnie. Pewnego popołudnia, gdy przyszła po Wojtka do warsztatów, rozpłakała się. To było już po tym, jak Wojtek utracił prawo do renty socjalnej.
Iwona Skoczylas: – To były łzy bezsilności. Kilka dni później mama Wojtka zmarła. Nie tylko mężczyznom stresy osłabiają serce. 
Mąż Iwony był malarzem. Zmarł, gdy Mikołaj był jeszcze dzieckiem. Uspokajał, gdy ona dociekała dlaczego Mikołaj płacze i krzyczy w czasie przewijania, noszenia na rękach czy głaskania. Według ojca, Mikołaj był lekko opóźniony w rozwoju, a z czasem miał wyrosnąć z dziwnych zachowań. Po badaniach okazało się, że jest dzieckiem autystycznym, z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Psychiatra, dr Gardziel, jest drugą stroną w tych historiach. Tłumaczy rodzicom, że reakcje ich dzieci nie są dziwne, ale naturalne dla ich przeżyć. Przekonuje, że nie można przekreślać żadnych możliwości rozwoju. Wreszcie, to dr Gardziel wypisuje zaświadczenia uprawniające do otrzymywania zasiłku pielęgnacyjnego.
– W nowym roku wyręczy mnie w tym specjalna komisja orzekająca o niepełnosprawności. Ale dodatkowym nakładem czasu muszę jej przygotować stosowny wniosek – mówi dr Gardziel. – W Polsce nie ma zbyt wielu psychiatrów dziecięcych, więc trudno mi powiedzieć, kto zasiądzie w komisji. Nie obawiam się kontroli swojej działalności. Niewykluczone zresztą, że są lekarze, którzy wypisywali zaświadczenia z nadmierną szczodrobliwością. Ale to, co komisja „zaoszczędzi” ograniczając zasiłki, pochłoną z pewnością koszty jej działalności. I jak wydać precyzyjne orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, jeśli lekarze z komisji widzą dziecko pierwszy raz i to krótko? Prawdopodobnie będą się opierać jedynie na dokumentach sporządzonych przez jego lekarza prowadzącego. Jaki sens ma więc tworzenie komisji?
Dr Gardziel marzy o tym, żeby rodziców dzieci niepełnosprawnych odciążyć od codziennych trosk. Zmniejszyć do niezbędnego minimum procedury biurokratyczne, dać im możliwość nieskrępowanej pracy nad dziećmi, stworzyć sieć organizacji pozarządowych, które wspierałyby rodziców w rehabilitacji i wychowywaniu dzieci.
Dr Gardziel: – To rodzice ustawicznie zadają pytania: co stanie się z moim dzieckiem, gdy mnie nie będzie? A jeśli coś stanie mi się nagle, to jak ono sobie poradzi? Są bardziej narażeni na depresje, mają niższą odporność psychiczną. Po obniżeniu świadczeń poczuli się jeszcze bardziej zagubieni i zaczęli oszczędzać na tym, co wydaje im się, że nie przyniesie negatywnych skutków od razu. Nie realizują wszystkich recept, nie przychodzą regularnie na wizyty oszczędzając na dojazdach.

*

Gdy Mikołaj miał trzy lata, powiedział do swojej mamy: „Ońcia”. – Nikt nigdy tak do mnie nie mówił – wspomina Iwona. – Sam to wymyślił. Wtedy jeszcze miał nie chodzić, tak przynajmniej mówili lekarze. Znajoma przywiozła mi z USA kopie ćwiczeń patteringowych. Kilka razy dziennie zarzucałam małego Mikołaja na barki i naciskałam miejsca, gdzie przechodzą włókna nerwowe przemieszczające sygnały z mięśni do mózgu. Wywoływałam impulsy i zadziałało.
Dwadzieścia lat temu Iwona chciała wyjechać na stałe do Francji: razem z przyjaciółką postanowiły skorzystać z zaproszenia bogatego krewnego. Ale wybuchł stan wojenny, przez wiele miesięcy wyjazd był niemożliwy i Iwona została. Wyszła za mąż. Przed urodzeniem Mikołaja podróżowała ze studenckim zespołem prezentując wiersze Johna Lennona. Wtedy wyobrażała sobie, że zapakuje dziecko do nosidełka na plecach i nie zmieni trybu życia. Urodził się Mikołaj. Z każdym miesiącem przekonywała się, że musi zmienić wszystko. 
Iwona jest szczupła, ma ciemne włosy i nie wygląda na mamę maturzysty. Nadal ma marzenia. Głaszcze dwa koty-przybłędy. Patrząc przez okno na osiedle podobnych bloków zwierza się, że chciałaby wyjechać. 
Gdzieś, gdzie Mikołaj nie musiałby walczyć o miejsce do życia. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
 

do góry

 

© 2000 Tygodnik Powszechny
Szczegółowe informacje o Redakcji; e-mail: redakcja@tygodnik.com.pl